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EL CONTROVERTIDO CIENTÍFICO HE JIANKUI “DISEÑADOR DE BEBÉS”

EL CONTROVERTIDO CIENTÍFICO HE JIANKUI “DISEÑADOR DE BEBÉS” ENTRA EN LA LISTA DE LOS MÁS RELEVANTES DEL 2018

Desde que publicó sus investigaciones genéticas para la protección contra el VIH, el pasado noviembre 2018, no ha sido indiferente en el debate científico mundial.

Sus investigaciones han sido seriamente criticadas provocando una indignación internacional por ignorar las consideraciones éticas y exponer riesgos desconocidos a dos niñas nacidas de sus experimentos por un beneficio incierto.

El pasado 18 diciembre 2018 la revista Nature lo incluyó en su lista anual de los 10 investigadores más relevantes en temas científicos del año 2018.

EL CIENTÍFICO DISEÑADOR DE BEBÉS

bebé durmiendo recién nacido EL CONTROVERTIDO CIENTÍFICO HE JIANKUI "DISEÑADOR DE BEBÉS"

Ya en 2010 He Jiankui junto a Michael W. Deem publicaron un artículo sobre el sistema CRISPR /Cas9, inicio de lo que más tarde sería su edición de genes que desarrollaría en el 2017 con experimentos en ratones, monos y aproximadamente 300 embriones humanos.

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A pesar que ya se sabía que estaba haciendo investigaciones genéticas sobre humanos, y la MIT Technology Review publicó un artículo sobre los ensayos clínicos efectuados en China ese mismo mes y su posterior video en YouTube, las críticas internacionales no llegaron hasta la Segunda Cumbre Internacional sobre la Edición del Genoma Humano en Hong Kong el 27 de noviembre 2018.

En su informe explicaba como había realizado el “ensayo clínico” a partir de parejas contactadas por una asociación en defensa contra el SIDA llamada Baihualin en Beijing. En las parejas, que evidentemente querían tener hijos, el hombre era afectado por el VIH y la mujer no.

La falta de transparencia en las declaraciones no determinó claramente si el ensayo había sido aprobado de acuerdo a una revisión institucional ética antes que comenzara, ni tampoco si los participantes habían sido informados adecuadamente antes de su consentimiento.

EL EXPERIMENTO

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A partir del esperma y óvulos de las parejas seleccionadas, fertilizó un embrión “in vitro” y editó los genomas de los embriones relativos al CRISPR/Cas9. Específicamente al gen CCR5 el cual codifica una proteína que el virus del VIH-1 utiliza para poder penetrar en las células.

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En pocas palabras, su intento era crear una mutación específica del gen CCR5 Δ32, un gen que muy pocas personas tienen naturalmente y que se presupone ofrezca resistencia innata al virus VIH-1.

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Una vez implantado el embrión genéticamente editado y su posterior gestación, nacieron el 8 noviembre dos niñas gemelas Lulu y Nana sanas, pero no se hizo público hasta el 26 de noviembre.

A través de un video publicado por YouTube el científico mostró a las niñas con sus padres, y supuestamente demuestra que la edición funcionó alterando solamente el gen preciso.

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Estos nacimientos provocaron una mayor conmoción e indignación entre los científicos de todo el mundo y la opinión pública. Tres días después el 29 de noviembre de 2018 las autoridades chinas suspendieron todas las actividades de la investigación del Dr. He Jiankui.

Posteriormente en diciembre, después de una protesta pública el científico desapareció de la escena mediática, causando rumores generalizados de su detención, hecho que La Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur de China negó.

Evidentemente de ser cierto el resultado positivo del experimento, el nacimiento de las gemelas sería un avance controvertido pero también importante en la investigación de la edición del genoma.

Pero al parecer no es el único embarazo de este ensayo, ya que el científico confirmó la existencia de otra madre ya en gestación.

bebé durmiendo recién nacido

Como hemos dicho, hasta ahora las investigaciones hechas públicas han sido realizadas hacia un objetivo concreto: la eliminación de mutaciones que causan enfermedades genéticas. Pero se sabía y se sabe que muchos otros experimentos han tenido efectos fuera de este objetivo lo que plantéa grandes preocupaciones de seguridad.

Según otros científicos no existe en la actualidad una necesidad médica para editar el genoma humano en un embrión para prevenir la infección por VIH. Existen “formas seguras y efectivas” en genética para proteger a las personas contra el VIH que no implican editar los genes de un embrión, explica el Dr. Fyodor Urnov, Director Adjunto del Instituto Altius para Ciencias Biomédicas, anteriormente Vicepresidente de Investigaciones en Sangamo Therapeutics, experto en la edición del genoma humano.

También la profesora Paula Cannon, de la Escuela de Medicina Keck de la USC, experta en virus, células madre y terapia génica, cuestiona la decisión de editar el gen y desactivar la proteína CCR5 en embriones. Según su opinión algunas cepas del VIH no usan siempre esa proteína para introducirse en las células, usan otra llamada CXCR4. Incluso personas que son por naturaleza negativas al CCR5, no son completamente resistentes al virus por lo que podrían ser infectadas por una cepa CXCR4.

Según la profesora Cannon el hecho que sea el padre y no la madre VIH positivo indica que no existe un riesgo real de transmisión a los hijos nacidos.

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Del mismo modo el bioético Tetsuya Ishii en la Universidad de Hokkaido en Sapporo, Japón, no cree esta práctica justificada, ya que en los casos de la transmisión de la enfermedad materno-infantil, existen tratamientos a través de medicamentos recibidos en las primeras 4 a 6 semanas de vida del bebé y no sean amamantados de madres seropositivas y otras estrategias como el parto por cesárea que podría evitar que la infección se transmita durante el parto, que reducen el riesgo al 2% o menos.

Por lo tanto sería muy recomendable la prevención al respecto, adoptando todas las medidas ya existentes y practicables para reducir al máximo la probabilidad del riesgo que el bebé nazca infectado. Recomendaciones que explica ampliamente el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU (LINK) además de otras agencias interesadas en la prevención del AIDS.

Al parecer según los expertos los experimentos en la edición de genes en embriones, expone a niños normales y sanos a un riesgo sin ningún beneficio real necesario. Por lo que se considera prematuro, peligroso e irresponsable, como dice Joyce Harper de la University College de Londres: “El informe de hoy sobre la edición del genoma de embriones humanos para la resistencia al VIH es prematuro, peligroso e irresponsable“.

Desde luego la transparencia del trabajo del Dr. He Jiankui no está bien definida, hay muchas preguntas sin contestar y sin aclarar.

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Por ejemplo si los futuros padres habían sido informados adecuadamente de los riesgos que suponía este ensayo, el porqué de la elección de la eliminación del CCR5 cuando existen otros métodos probados para la prevención del VIH en la fase maternoinfantil, y porqué precisamente el CCR5 un gen normalmente presente en las personas, que aún se desconocen sus funciones que podrían ser beneficiosas e incluso necesarias. Pero también, ¿porqué eligió a parejas en las que el hombre era el portador del VIH?, ya que son las mujeres con VIH las que tienen mayor probabilidad de transmitir el virus a sus hijos.

REACCIONES DESPUÉS DE SU PUBLICACIÓN

Todas estas dudas entorno a la integridad del procedimiento del experimento levantaron una nube de incerteza ética que explotó en duras críticas sobre la conducta del científico.

Si fuera verdad … esto sería un uso altamente irresponsable, poco ético y peligroso de la tecnología de edición del genoma“opinó la bióloga del desarrollo Kathy Niakan del Instituto Francis Crick.

Como en opinión de George Church, genetista de la Universidad de Harvard, la edición de genes para la resistencia al VIH podría ser “justificable” ya que el VIH es “una amenaza importante y creciente para la salud pública“, pero la utilización de un embrión humano y su posterior nacimiento es muy cuestionable, ya que el uso de ese embrión sugiere que su principal interés investigativo es “probar la edición en lugar de evitar esta enfermedad“, sin considerar adecuadamente los riesgos relativos.

Aunque evidentemente existe la preocupación de crear “bebés de diseño”, la necesidad de investigar genéticamente el hombre es comprensible e inevitable, como comparte Arthur Caplan bioético de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, pero siempre garantizando que las investigaciones científicas tengan prioridad sobre intentar prevenir y curar enfermedades y no sobre el avance científico en sí mismo.

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Así mismo Carl Zimmer comparó esta polémica con la que provocó en su tiempo la edición de genes humanos para la terapia de reemplazo mitocondrial MRT que posteriormente fue aprobada en el Reino Unido.

En Estados Unidos, apenas fue publicado el ensayo, condenaron a He Jiankui y su equipo por burlarse intencionalmente de las normas éticas internacionales, considerando su trabajo como irresponsable, con grande riesgo de salud para las niñas, poco transparente en el consentimiento de los participantes, hecho en secreto y poco convincente.

Las instituciones chinas después de la polémica internacional creada después de su publicación, especialmente sensibles a su reputación, también condenaron al científico He Jiankui, a pesar que inicialmente había recibido subvenciones públicas.

El hospital donde se efectuaron las investigaciones afirmó: “La compañía no aprueba los medios del Proyecto Reclamado, y tiene reservas en cuanto a la precisión, confiabilidad y veracidad de sus contenidos y resultados“.

genoma humano esquema

La Academia China de Ciencias Médicas publicó en la revista Lancet su “oposición a cualquier operación clínica de edición del genoma del embrión humano con fines reproductivos en violación de las leyes, regulaciones y normas éticas en ausencia de una evaluación científica completa,… ni deberían financiar tal investigación ni lo harán“, resaltando que la “edición genómica de células germinales o embriones tempranos está todavía en la etapa de investigación básica”.

En China más de 100 científicos biomédicos han declarado su contrariedad en “saltar directamente a experimentos humanos” y piden a las autoridades chinas que investiguen y regulen más eficazmente este tipo de investigaciones, concluyendo que “Es extremadamente injusto para la gran mayoría de los científicos diligentes y concienzudos en China que están investigando e innovando a la vez que se adhieren estrictamente a los límites éticos“.

Según He Jiankui la edición del genoma en embriones solo tendría que ser permitida en casos relacionados con enfermedades como es el caso de su experimento y deberían estar prohibidos para ajustes genéticos para seleccionar rasgos faciales de color de pelo y ojos. “Entiendo que mi trabajo será controvertido, pero creo que las familias necesitan esta tecnología y estoy dispuesto a aceptar las críticas por ellos“, dijo en una entrevista.

Pero estas declaraciones carecen de valor en el momento que ya existen de tiempo la “tecnología” para la prevención y lo que falta hoy en día es una campaña eficaz de sensibilización hacia la difusión de estas informaciones y su utilización práctica efectiva. Esto aumentaría la probabilidad de la eficacia de la prevención, disminuyendo al mínimo los daños y evitando los riesgos inútiles de este tipo de experimentos como el de Dr. He Jiankui.

LA OPINIÓN PÚBLICA

A pesar que mayormente la opinión científica está en contra, sin embargo la pública parece apoyar la edición del genoma en embriones si corrige mutaciones que puedan causar enfermedades.

Una encuesta a 319 personas efectuada por la Nuffield Council on Bioethics en 2017 de Londres, mostró que hasta un 70% estaban a favor de la edición de genes si esto permitía a parejas no fértiles haber hijos o si corregía una mutación dañosa al embrión.

Sin duda un tema de actualidad que continuaremos a escuchar.

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